Ziekte en behandeling

‘Terminator’

Bij mij werd op mijn achttiende na een epileptische aanval een hersentumor geconstateerd. Dit bleek een Glioblastoma, kortweg een GBM, te zijn, ook wel in de volksmond de ‘Terminator’ genoemd. Dit is een vierdegraads tumor wat aangeeft dat deze tumor zeer agressief is. Symptomen zijn hoofdpijn, braken, spraakverlies, moeite met slikken, verlammingsverschijnselen in armen/benen, veranderingen in denken, onthouden en gedrag. Kortom, hier word je heel onzeker van.

De mate van agressiviteit houdt in dat de tumor op willekeurige plekken in het hoofd terugkomt en dit vaak in een zeer korte periode gebeurt. Prognose was 1 – 1,5 jaar mits ik de reguliere behandeling zou volgen. Zo niet, enkele weken tot maanden. Reguliere behandeling houdt in; deels operatief verwijderen (kan nooit 100%, want uitstulpingen zitten in gezond weefsel en hierin kan niet worden gesneden), gevolgd door 6 weken lang dagelijks bestraling en chemotabletten. Na die 6 weken volgt er een periode van 6 maanden waarbij er in elke maand een week lang chemotabletten wordt geslikt, bij elkaar 6 kuren. Hierna houdt het op. Bij 90% komen de tumoren binnen een halfjaar terug en wordt er nog nazorg geboden. Ik hoorde bij de lucky ones waarbij na een halfjaar bleek dat de tumoren dusdanig in de groei waren geremd.

En nu?

Ik heb 6 jaar lang geleefd met het idee elk moment opnieuw slecht nieuws te krijgen. Eindelijk durfde ik 3 drie jaar geleden aan kinderen te beginnen en dacht ik mijn leven weer op orde te hebben.

Anderhalf jaar terug, in november 2015 kreeg ik dan toch het slechte nieuws. Mijn kinderen waren toen bijna twee jaar. Ik was daarvoor al meerdere malen naar huis gestuurd door de huisarts om het ‘rustiger’ aan te doen. In december 2015 begon ik opnieuw vol moed aan de reguliere behandeling en heb ik zonder problemen doorlopen. Ik ben toen wel veel afgevallen en had veel bijwerkingen van de chemotherapie. Ook ben ik tot tweemaal toe geopereerd, omdat mijn schedel mogelijk was geïnfecteerd door een eerdere operatie aan de tumor. In oktober 2016, na de laatste kuur van een week chemotabletten, kregen mijn vriendin en ik het goede nieuws dat de groei opnieuw was geremd en ik dacht mijn leven weer opnieuw op te kunnen pakken. Helaas, op 20 december 2016, kreeg ik te horen 8 afwijkingen in mijn hoofd te hebben. Alle oude tumoren groeiden aan de randen en ook op nieuwe plekken zaten kankercellen. Ik onderging nog de laatste optie die het Sint Elisabeth mij aanbood, namelijk Gamma Knife, een éénmalige bestralingsbehandeling waarbij er één brandpunt wordt gemaakt door 190 ‘lasers’, precies gericht op de 8 tumoren. Hierna stopt het ziekenhuis met de behandeling, omdat de reguliere behandeling niet aanslaat en de tumoren zijn teruggekomen.